dichtbij
legalisatie

Engeland: verhaal van een wanhopige moeder die een hartverscheurende video deelt van haar zoon met een epileptische aanval

Blog-Cannabis

Cannabisolie voorkwam dat deze jongen honderden aanvallen per dag kreeg

Het gezin van een tiener met een zeldzame vorm van epilepsie worstelt om elke maand 4000 £ te betalen voor cannabisolie, waardoor ze geen honderden aanvallen per dag kunnen krijgen. Dankzij fondsenwervende fondsen hebben de ouders van Bailey Williams 15000 £ opgehaald, maar weten nu al dat ze niet om geld kunnen blijven vragen. Nu vragen ze het Britse volksgezondheidssysteem om te beginnen met het schrijven van recepten, zodat ze niet hoeven te betalen voor dit medicijn of het in een 'privé' vorm krijgen. Er ontstond enige hoop bij Bailey's in Cardiff na een wetswijziging in november heeft ertoe geleid dat THC-bevattende geneesmiddelen beschikbaar zijn voor voorschrift van gespecialiseerde artsen.

Duizenden ponden per maand voor medicinale cannabis voorgeschreven door een particulier recept omdat het niet kan worden verkregen door de NHS

Rachel Rankmore is doodsbang voor het verliezen van haar zoon Bailey Williams, 17, omdat ze de enorme rekening voor behandeling niet kan betalen. Bailey heeft het Lennox-Gastaut-syndroom, een vorm van epilepsie die werd gevonden bij slechts ongeveer vijf kinderen op 100 en werd gediagnosticeerd op tweejarige leeftijd.

als gelezen
52-vrouw geneest kanker met THC-cannabisolie

Om te voorkomen dat hij stikt, worden zijn ouders gedwongen met hem te slapen om hem elke nacht te bekijken. Aanvankelijk was zijn toestand beheersbaar voor zijn ouders, Rachel en Craig Williams, 48 jaar oud, garage manager, en hij had slechts één of twee keer per maand een aanval. Maar haar aanvallen verslechterden en op zevenjarige leeftijd deed Bailey het honderden keren per dag. In het ergste geval vallen de aanvallen van Bailey hem op de grond en worden blauw, vaak in een rolstoel achterlatend en niet in staat om te voeden of te praten.

Rachel, moeder van twee, zegt: "We hebben hem zoveel medicijnen laten nemen, maar niets lijkt te hebben gewerkt. De crises zijn gewoon verschrikkelijk. Als ze gebeuren, kun je alle botten van zijn lichaam horen kraken. Het is absoluut hartverscheurend, maar we moesten leren onze emoties opzij te zetten.

Het is moeilijk uit te leggen hoe het is om voor een ziek kind te zorgen en we moeten nu tijd besteden aan het repareren van ons gezin.

Rachel zegt dat de medicatie die hij nu gebruikt hem in staat stelt om met zijn vader en broer te spelen, wat "erg ontroerend was om te zien". Ze vroeg de NHS (UK Public Health System) om te beginnen met het verstrekken van recepten zodat gezinnen geen effectieve medicijnen verliezen vanwege hun banksaldo. Rachel voegde eraan toe: "Het is echt frustrerend omdat de wet is gewijzigd, maar er wordt niet naar gehandeld. Mensen zeiden dat het geen geld was, maar het is duidelijk het geval. We kunnen mensen niet blijven vragen om hulp, we kunnen niet blijven smeken om geld. Misschien moeten we ons huis remortgaten, omdat we niet terug kunnen naar de situatie voordat we begonnen met het innemen van dit geneesmiddel. "

als gelezen
EU keurt anti-epilepticum op basis van cannabis goed

Maar hij is nog steeds niet beschikbaar op de NHS, wat betekent dat de ouders van Bailey duizenden ponden moeten betalen aan een neuroloog in Londen voor de medicijnen die hij drie keer per dag neemt. Ze zeggen dat ze in de loop der jaren zoveel behandelingen en medicijnen hebben geprobeerd, maar dit is de enige die het verschil heeft gemaakt.

De tiener, afgebeeld met zijn broer Ross en vader Craig, heeft honderden aanvallen gehad

Voor Rachel is het onmogelijk om terug te gaan naar een tijd waarin Bailey's cannabisolie niet langer beschikbaar is, en vreest ze voor de toekomst van haar zoon als het medicijn niet beschikbaar is via de NHS.

De fondsenwervingspagina van Bailey is te vinden op www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

bron: Mirror.uk Dailymail.uk

Tags: puberEpilepsieCannabis olieUK